Ni yw’r storm: Grym rhannu llais

‘Rwy’n teimlo ei bod hi’n amser gwneud datganiad gwleidyddol go iawn ynghylch dementia – i wneud ASau a gweinidogion ein hofni ychydig,’ meddai Nigel Hullah, 65, sydd wedi bod yn byw gyda’r cyflwr ers chwe blynedd.

Yn gyn-gyfreithiwr hawliau dynol o Gaerdydd, mae Nigel eisiau i bobl sydd wedi cael eu heffeithio gan ddementia uno i hawlio newid mewn sut mae eraill yn eu gweld a’u cefnogi.

Pwyswch y botwm oren i glywed y stori hon yng ngeiriau Nigel (yn Saesneg):

Oriau coll

Daeth Nigel, sydd bellach yn byw yn Abertawe, yn ymwybodol bod ganddo broblem a oedd angen sylw pan ddechreuodd ‘golli’ oriau o’i ddiwrnod. Roedd yn gweithio i elusen ar y pryd, mewn swydd a oedd yn golygu dechrau’n fuan yn y bore.

‘Byddwn i’n rhoi’r newyddion ymlaen am 5.30am a’r peth nesaf mi fyddai’n chwarter i chwech, chwarter i saith. Yna, roedd hi’n bedwar yn y prynhawn a fyddai gen i ddim cof o’r amser hwnnw a gollwyd, meddai.

Yn dilyn ‘pedair blynedd hunllefus o rigmarôl cyn diagnosis’, yn 59 mlwydd oed cafodd Nigel ddiagnosis o wywiad cortigol diweddarach (PCA), ffurf fwy prin o ddementia, yn 2012.

‘Mae’n rhaid i mi yn awr gymryd awr ychwanegol i ystyriaeth, rhag ofn i mi ddeffro ac y bydd rhywbeth ar goll o fy meddwl unwaith eto,’ dywed.

‘Rwy’n edrych ar y peiriant coffi ac yn meddwl, “Sut mae hwnna’n gweithio?” Neu rwy’n edrych ar fy esgidiau ac yn meddwl sut mae fy nghareiau yn gweithio. Does dim un dau ddiwrnod yr un fath.’

Person llai

Canfu Nigel ei ddiagnosis yn ‘sioc anferthol’, ond beth oedd yn ei ddychryn fwy oedd sut roedd y gymdeithas nawr yn edrych arno ac yn ei drin.

‘Roedd pawb yn fy ngweld trwy brism dementia – nid oeddwn i’n berson mwyach,’ dywed.

‘Roeddwn i’n teimlo bod fy hawliau dynol wedi cael eu tynnu oddi wrthyf. Roedd banciau, cyrff statudol ac adrannau cyfiawnder i gyd yn teimlo fy mod yn berson llai oherwydd presenoldeb dementia. Roedd hynny’n fy ngwneud yn eithaf blin.’

‘Roedd pawb yn fy ngweld trwy brism dementia – nid oeddwn i’n berson mwyach,’ meddai Nigel.

Dywed Nigel, sy’n byw ar ei ben ei hun, fod hyn wedi achosi iddo ‘lithro i iselder dwys’.

‘Roedd fy niwrnod yn cynnwys codi yn y bore, ac yfed a bwyta nes fy mod yn syrthio i gysgu. Roeddwn i’n archebu fy mwyd ar-lein. Cododd fy mhwysau i 30 stôn ac nid oeddwn yn medru symud. Doeddwn i ddim yn cysylltu gyda ffrindiau na theulu, roeddwn i wedi fy ynysu yn gymdeithasol.’

Dywed y daeth y newid trwy’r therapyddion galwedigaethol o’r tîm dementia ifanc cynnar lleol.

‘Pe bai hynny wedi parhau, dydw i ddim yn meddwl y byddwn i yma heddiw. Ond cnocion nhw ar fy nrws ac “ymosod” arnaf fi gydag egni a thanbeidrwydd crwsâd crefyddol’ meddai.

‘Aethant ati i daflu pethau o’m hoergell a chynllwynio gyda fy nheulu, ffrindiau a chymdogion.

‘Rwy’n credu mai therapyddion galwedigaethol yw’r fwled hud – maent yn adeiladu ar yr hyn sydd gennych ac yn eich galluogi i wneud pethau.’

Llais grymus

Wrth i Nigel ddod i ddeall ei sefyllfa newydd, daeth yn fwy a mwy blin ynghylch sut mae pobl gyda dementia yn cael eu trin.

‘I mi, rwy’n credu fod dementia yn fater llwyr o hawliau dynol,’ meddai.

‘Ar gael diagnosis, rydym yn cael ein rhoi fel mater o drefn gyda thîm iechyd meddwl cymunedol, er nad oes salwch meddwl yn bresennol. Dyna’r drosedd hawliau dynol gyntaf.

‘Ecwiti mewn gofal iechyd, y gyfraith a chyflogaeth - maen nhw i gyd yn diflannu.’

Mae’n cofio gorfod cael cymorth oddi wrth asiantaeth wirfoddol ar fater treth, gan na fyddai staff HMRC yn delio gyda pherson â dementia ar eu pen eu hunain.

‘Y newidiadau bach, cynnil ’ma,’ meddai. ‘Mae gennym ni oll hawliau dynol ac ni ddylent wanhau gydag oed na diflannu yn wyneb breguster neu afiechyd. Os na wnawn ni eu defnyddio, yna byddant yn cael eu gwanhau.’

Mae Nigel hefyd yn hawlio gwell oddi wrth y rheiny sy’n goruchwylio gofal a chefnogaeth dementia.

‘Pan fo cynllunwyr gwasanaeth yn dweud y byddant yn ceisio mabwysiadu model hawliau dynol, dydy hynna ddim digon da,’ meddai.

‘Mae disgwyl i chi fy nhrin yn union yr un fath. Dydych chi ddim yn gwneud unrhyw ffafr â mi - dyna ydi’r gyfraith.’

Mae Nigel yn teimlo fod pobl gyda dementia eto i sylweddoli grym eu lleisiau eu hunain wrth fynnu bod eu hawliau yn cael eu cydnabod a’u parchu.

‘Os oes yna 850,000 o bobl yn y DU gyda dementia, ac ar eu cyfer hwy mae yna 10 o gyfeillion neu deulu eraill yn cael eu heffeithio ganddo, dyna 8.5 miliwn o bobl,’ meddai. ‘Dychmygwch pe baech yn eu gwleidyddoli, rhoi llais iddynt.

‘Gallem fynd at ddeddfroddwyr a chynllunwyr gwasanaeth a dweud, “Rwyf yn rhan o etholaeth pobl gyda dementia – ni fyddwch yn defnyddio fy nghyflwr i’m hamddifadu o'm hawliau dynol.”

Mudiad cymdeithasol

Mae Nigel yn bendant y dylai pobl sy’n byw gyda dementia fod wrth wraidd trafodaethau ynghylch sut dylid darparu gwasanaethau.

Mae’n tynnu sylw at effaith pobl yng Nghymru yn rhannu eu profiadau dementia gyda Llywodraeth Cymru cyn Cynllun Gweithredu Dementia’r wlad.

‘Ym mis Mai 2016, dywedodd Ysgrifennydd Iechyd Cabinet Cymru fod clywed lleisiau pobl gyda dementia wedi newid eu meddyliau ynghylch y gwasanaethau roeddent am eu darparu,’ meddai.

‘Mae’r cynllun gweithredu hwnnw yn enghraifft wych o’r hyn sy’n digwydd pan rydych yn cynnwys y bobl sy’n mynd i dderbyn y gwasanaethau hyn.

‘O gael y cyfle, gallwn sbarduno’n hunain, gallwn fod yn barod i fynd. Gallwn fynd at ein deddfroddwyr a dweud, “Dydyn ni ddim eisiau’r hyn rydych chi’n meddwl rydym ei eisiau - dyma beth yr ydym eisiau.”

‘Rydym eisiau tynnu sylw pobl at bethau fel y system gofal cymdeithasol doredig,’ meddai Nigel.

Mae Nigel hefyd yn rhan o Weithgor Dementia’r 3 Gwlad (3NDWG), rhwydwaith o bobl sy'n byw gyda dementia yng Nghymru, Gogledd Iwerddon a Lloegr. Mae’n nhw’n ceisio defnyddio eu profiadau personol i ddod y grŵp ‘i fynd atynt’ ar gyfer unrhyw un sydd eisiau mewnbwn oddi wrth bobl gyda’r cyflwr.

‘Rydym yn gwthio newid cymdeithasol i flaen ein hagenda. Rwyf eisiau i’r byd dementia fod yn fudiad cymdeithasol,’ meddai.

‘Rydym eisiau tynnu sylw pobl at bethau fel y system gofal cymdeithasol doredig, system fudd-daliadau anaddas i’w diben, a’r diffyg cyfleoedd ar gyfer pobl gyda dementia i ddefnyddio cludiant, addysg a gofal iechyd.

‘Ni yw’r grŵp llywio ac rydym eisiau miloedd o aelodau cymrawd, felly pan fyddwn wedi cychwyn pethau go iawn, bod gennym lais digon cryf i wneud effaith go iawn.’

Pawb yn rhan

Mae Nigel wedi bod yn gysylltiedig â DEEP, y Prosiect Ymgysylltu a Grymuso Dementia, sy’n dwyn ynghyd grwpiau o bobl gyda dementia o bob cwr o’r DU i ddylanwadu ar y gwasanaethau a’r polisïau sy’n effeithio arnyn nhw. Mae hefyd yn eistedd ar nifer o grwpiau ymgynghorol ac yn rhannu ei brofiadau mewn digwyddiadau a chynadleddau.

Ond dywed na fyddai dim o hyn yn bosibl heb gefnogaeth ei gyfeillion yn Fuse and Muse, y grŵp cefnogi cymheiriaid mae’n ei fynychu yn Abertawe.

‘Weithiau mae dementia yn sibrwd yn fy nghlust, “Nigel, dwyt ti ddim digon cryf i wrthsefyll y storm.” Ond ar ôl un alwad ffôn, sgwrs neu gyfarfod gyda fy ngrŵp, rwy’n gallu dweud wrth y dementia, “fi yw’r storm.”

‘Does dim cefnogaeth debyg i gefnogaeth cymheiriaid – mae wedi achub fy mywyd.’

Wrth iddo chwarae’i ran yn hybu twf y mudiad dementia, mae Nigel am sicrhau nad yw neb yn cael ei adael ar ôl.

‘Rydw i eisiau i bawb gael eu dweud, i bawb gael barn,’ meddai. ‘Rydw i eisiau i bawb deimlo’n werthfawr a bod eu heisiau - dyna'r allwedd. Ni ddylai neb deimlo ar yr ymyl neu wedi’u gadael.

‘Rydym i gyd yn bwysig. Mae gennym oll rywbeth i’w gynnig.’